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Les Français face à Alzheimer : entre la peur et l'espoir

Touchant près d'un million de Français, la maladie d'Alzheimer fait peur. Mais quelle est la perception de cette maladie ? Quelles sont les connaissances et attentes du grand public et des médecins face à ce fléau ?... De nouvelles études conduites dans le cadre du plan Alzheimer permettent d'y voir plus clair.

La maladie d'Alzheimer s'exprime par des pertes de mémoire et un déclin cognitif, souvent associés à des troubles du comportement et évoluant plus ou moins rapidement vers une perte d'autonomie. Cette pathologie génère une crainte importante et une forte demande d'informations, comme en témoignent plusieurs études menées par l'Institut national de la prévention et de l'éducation en santé (INPES)1.

Alzheimer : une maladie qui fait peur

La maladie d'Alzheimer est la troisième maladie jugée la plus grave après le cancer et le sida et la troisième maladie la plus crainte après le cancer et les accidents de circulation !"Tant le grand public que les aidants familiaux ou les professionnels de santé expriment leur peur face au caractère inéluctable de cette maladie et à ses conséquences sur l'identité du malade et sur l'entourage", commente l'Inpes.

La maladie d'Alzheimer touche 6 % des plus de 65 ans2. En France, 850 000 personnes sont atteintes, avec une moyenne d'âge de 83 ans. Mais ce trouble est largement sous-diagnostiqué et sous-traité. Si on se réfère à des indicateurs comme la déclaration en ALD 15 ou la prescription de médicaments "spécifiques", les chiffres ne sont que de 350 000 cas.

A l'origine de ce sous-diagnostic : la prise en compte tardive des signes annonciateurs de la maladie par les médecins généralistes et les malades, un recours retardé aux spécialistes... Pourtant il semblerait que la forte crainte de la maladie et de ses conséquences ne poussent pas les patients à faire l'autruche, bien au contraire : 91 % des personnes de plus de 18 ans souhaiteraient connaître leur diagnostic si elles avaient des signes évocateurs.

Une maladie stigmatisante pour le malade

Le regard porté sur la maladie d'Alzheimer conduit à une stigmatisation des malades et de leur entourage. En effet la maladie d'Alzheimer apparaît souvent comme un sujet tabou, en raison de ses symptômes mentaux et des images associées à la maladie. En 2008, selon l'enquête qualitative de l'Inpes, 31 % des plus de 18 ans se sentent ou se sentiraient mal à l'aise face à une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Peur des symptômes, perte de personnalité... Ces données sont-elles prises en compte ? L'Inpes souligne ainsi qu'il "est frappant de constater à quel point le patient est absent des évocations tant dans le grand public que chez les aidants familiaux et les professionnels de santé".